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  20日上午
2018-08-05 14:01
来源:未知
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  2016年,河南省政府参事室教科卫组对河南省脑瘫患者情况调研时,遇到河南信阳的一家人,男主人患有尿毒症,孩子得了脑瘫,全靠女主人一人打工撑起整个人。

  对于脑瘫患者的治疗救助,高晓群建议残联和慈善组织加大专项救助力度,分类施策,精准帮扶。对“0-6岁”脑瘫儿童,进行免费抢救性康复;对6岁以上的“痉挛型脑瘫”实施“三联疗法”治疗;对于失去治疗价值的大龄脑瘫患者,政府兜底救助,帮家庭养起来。

  全国人大代表、 四川省社会科学院马克思主义学院研究员杨先农建议建立儿童工作资源中心,制定救助帮扶安置方案,使救助困境儿童工作实现精准化。

  前去探望的高晓群得知消息后安慰闫奶奶“别担心,剩下的治疗费用我们来想办法。”随行的民革河南省委委员、民革郑州大学委员会主委、郑州大学教授孙俊杰立刻向孩子手里塞了200元钱,让他们解决当下的吃饭问题。

  精准帮扶让手术适应症儿童站起来 还能上大学

  “因为生她时我感冒吃药了,后来孩子早产,得了脑瘫。女儿现在上高二了,能走路,但脚尖向里勾很严重,走路不稳。我们打听多少年了,希望女儿能通过这次手术恢复到正常人一样,不影响以后上大学。”贾鸢向未来网记者说道。

  看到这样的家庭,独家正版福传真新料b版114,几个参与调研的参事当场每人捐助他们500元。

  “逢年过节,我都提醒他爷爷一定要给高教授打电话,他是我们全家的大恩人。太感谢他了,如果不是有他,我们(孙子)咋会有今天!”来自河南省新乡市长垣县的闫奶奶说着说着又止不住流泪了,“俺这个孩子都不知道咋长大的,他出生的时候早产,医院停电了,我们转到开封医院,保住了命,留下了脑瘫毛病。他妈妈出车祸去世了,给我撇了俩孩子,他姐姐4岁多,他3岁,还有脑瘫,不会走路。这十几年,我们做了几次手术,多亏了高教授,要不我们家咋办啊!”

  经过几次手术治疗,来自河南省新乡市长垣县闫奶奶的孙子走路已经和正常孩子差别不大了。(左一为郑州大学医学院教授、郑州大学脑瘫外科研究治疗中心主任高晓群) 未来网记者 李盈盈摄

  高晓群说,在调研和临床中,他见过无数个被脑瘫患儿所累及的家庭。很多家庭因为脑瘫孩子弄得家破人亡,妻离子散,也有一些不想放弃的家长带着孩子到处治疗,倾家荡产。“他们在经济上和精神上承受的压力,远远超出了我们的想象。十个脑瘫家庭九家穷,一个脑瘫要累及三代人,养一个脑瘫就已经很可怕,更怕的是他们有病乱投医,不断接受安慰性治疗。安慰性治疗是他们因病致贫的主要根源。”高晓群如是说。

  20日上午,十三届全国人大一次会议闭幕,国务院总理李克强在记者会上说:“春节前,我去调研慰问,路过一个贫困人口家庭,老人生了大病,却不敢看病。这个情景至今挥之不去。我们要应用大病保险等多种制度。解决因病致贫,不能让一个人患大病,全家都倒下。”

  一天早上,闫奶奶身上只剩下不到10块钱,她买了一个包子,一碗米粥,祖孙俩一起吃。中午买了两元钱的饼,一袋方便面,身上还剩2块钱。

  高晓群认为,“很多脑瘫患者放弃治疗的主要原因是经济因素。一旦放弃或怠于治疗,将造成患儿终生残疾,给家庭造成巨大负担,进而加剧社会压力。”

  河南省助残济困总会主席张世军说,“这些家庭和孩子太可怜了,他们不仅遭受经济和精神的双重压力超过了人们的相像,咱们想办法救救这些孩子吧。”

  “对于脑瘫孩子的康复治疗而言,3个大人外出打工一年挣的钱也是杯水车薪。”河南省正阳县团县委书记吴凯生说道。

  党的十九大报告指出,统筹城乡社会救助体系,发展残疾人事业,加强残疾康复服务。实现病有所医、老有所养、住有所居、弱有所扶。

  据悉,河南省助残济困总会资助驻马店残联10万元开展脑瘫患儿筛查工作,并从350个病人中筛查出67例手术适应症患者,2017年,为首批30名脑瘫儿童安排了手术。

  因病致贫 一个脑瘫儿童拖垮几代人

  安慰治疗是脑瘫家庭因病致贫的主要根源

2016年,河南省政府参事室教科卫组对河南省脑瘫患者进行调研。 受访者供图

  “我有把握让40%的脑瘫患者站起来,生活自理,还能上大学,这对于脑瘫群体来说非常关键。”对于他掌握的这门技术,这位二十多年来一直致力于脑瘫研究和救助治疗的医者向未来网记者坦言道:“我每做好一台手术,就有兴奋感,刹不住车。可是,我已经65岁了,我现在最希望我掌握的技术不会失传,我愿意将技术无偿地传授给更多人。”

  据吴凯生介绍,正阳全县每个处级干部都有对口帮扶村,得知情况的正阳县政府党组成员、副县长杨萌主动帮扶这个家庭,不仅为身患脑瘫的喻宇航办理了大病保险,还想方设法找爱心企业为两个脑瘫孩子募集救治康复资金,捐助爱心物资。

  “脑瘫家庭已经到了人类难以承受的极限。正如习近平总书记说的那句话,当官就别想发财,想发财就不要当官。挣钱的门路有很多,但医生要有仁慈心。”高晓群向未来网记者说道。

  闫奶奶说的大恩人是郑州大学医学院教授、博士生导师、郑州大学脑瘫外科研究治疗中心(以下简称“治疗中心”)主任高晓群。

  由于是河南省人民政府参事室科教文卫组负责人,高晓群多次“上奏章”给省领导,呼吁政府严防医院给脑瘫病人过度治疗。

  考察了这批病人的术后效果后,张世军满意地说:“政府花1-2万元就能使一个脑瘫患者重新站起来,走起来,这等于挽救了一个家庭,非常值。”

  据河南省残联统计数据,河南省脑瘫发病率为2.35‰,截止2016年6月,全省实名登记0-6岁脑瘫儿童共13621名,没有实名登记的7-20周岁之间,仍有外科治疗价值的脑瘫患者约有10万人。按照2015年新出生人口136万计算,河南省每年将新增脑瘫儿童约3300名。但是,河南省脑瘫儿童家庭年平均收入低于6万元,54.7%脑瘫患者的年均治疗费超过4万元,超过脑瘫患者的承受能力,绝大多数家庭因病致贫。

  全国人大代表、上海熊猫机械(集团)有限公司采购经理李丰说:“我国有一部分特殊儿童,他们或没有合适的家庭环境,或是生理存在缺陷。希望建立一种长效保护机制,尽快落实国务院《关于加强困境儿童保障工作的意见》,制定可操作性的实施细则和《儿童福利法》,用制度让困境儿童走出困境。”

  高晓群说,行医20多年来,看到患者家庭困难,顺手掏钱给病人的情况太多了。

  河南省助残济困总会为每个适用手术治疗的脑瘫患者拨付一万元,治疗中心免去了患者住院期间的差额费用,使病人享受了免费治疗。

河南省正阳县慎水乡喻廖村村民喻永华一家,两个孩子都是脑瘫患儿。 受访者供图

  来自哈尔滨的家长贾鸢(化名)听说一位老乡的孩子在治疗中心做的脑瘫矫正手术效果不错,于是带着女儿千里迢迢来求医。

  看到脑瘫家庭因病致贫的状况,高晓群呼吁重视科普宣传。“政府和慈善机构要支持对脑瘫的科学治疗,不给脑瘫儿童作不必要的高端检查,不支持安慰性治疗,从源头上杜绝因病致贫。这也是一种公益。”高晓群补充道。

  正如2018年政府工作报告所言,强化民生兜底保障。加强残疾人康复服务。健全社会救助体系,支持公益慈善事业发展。

  记者从河南省正阳县县委宣传部获悉,当地是外出务工供给地,留守儿童和困境儿童情况比较突出。据正阳县慎水乡喻廖村驻村第一书记介绍,现年55岁的村民喻永华有一个孙女,两个孙子。但两个孙子都患有脑瘫,大孙子喻宇航已经6岁,不能上学,2017年10月出生的小孙子喻梓航还在重症监护室里留院观察,全家人靠七亩农田为生。为了高昂的医药费,孩子的爸爸妈妈和爷爷都外出打工,奶奶独自在家里照顾3个孩子。

  全国人大代表、 四川省社会科学院马克思主义学院研究员杨先农建议建立儿童工作资源中心,制定救助帮扶安置方案,使救助困境儿童工作实现精准化。

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